Fondazione Insieme Per La Vista

CARTA DEI DIRITTI DEI PAZIENTI CON DMS E GLAUCOMA

Premessa

Il 15 Novembre 2002 a Bruxelles i rappresentanti degli Stati membri riuniti in un gruppo di lavoro di Cittadinanzattiva - Active Citizenship Network - hanno ufficialmente presentato la European Charter of Patients' Rights (Carta Europea dei Diritti del Malato) che contiene i diritti generali fondamentali di tutti i malati. Da questo importante documento è stata subito predisposta la versione italiana, disponibile all'indirizzo http://www.cittadinanzattiva.it/files/Acn/cartaeuropea.pdf

Si è notato che, a partire da questo documento che tratta dei diritti dei pazienti indistintamente, si sta consolidando la prassi di redigere una Carta specifica per ogni singola patologia. Per tale ragione sono state elaborate ad esempio la Carta dei diritti dei malati di tumore, di Alzheimer, dei malati di cefalea, dei bambini cardiopatici. Per le patologie oculari, fino ad oggi, è stata redatta solo la carta dei diritti dei malati ipovedenti.

Questa tendenza è riscontrabile non solo in Italia ma anche all'estero. In occasione della prima giornata mondiale del glaucoma (6 marzo 2008) è stato proposto a livello internazionale di creare la Carta dei diritti dei pazienti glaucomatosi; documento tuttora in fase di stesura e comunque non reperibile. Per Vedere Fatti Vedere onlus ha raccolto l'appello e ha deciso di redigere una Carta comprendente sia i diritti dei pazienti affetti da degenerazione maculare senile (DMS) sia di quelli con glaucoma.

Obiettivi della Carta dei Diritti dei pazienti affetti da DMS o da glaucoma

Gli obiettivi sono tre:
  1. acquisire la fiducia del paziente nei confronti del sistema sanitario che deve essere percepito in senso positivo e capace di rispondere ai suoi bisogni;
  2. sottolineare l'importanza di una relazione forte tra il paziente e il medico oculista curante, la cui figura deve essere distinta e non confusa con altre professionalità emergenti nel panorama sanitario italiano;
  3. affermare il ruolo critico determinante del paziente stesso che è chiamato a tenere in massima considerazione la cura del proprio benessere.
Composizione della Carta

Nella Carta vengono affermati i quattordici diritti generali che riguardano tutti i pazienti. Ed a questi vengono aggiunti quelli specifici per i pazienti affetti da DMS o glaucoma.

I diritti generali sono:
  • il diritto a misure di prevenzione,
  • all'accesso alla informazione,
  • al consenso,
  • alla libera scelta,
  • alla privacy,
  • alla confidenzialità,
  • al rispetto del tempo dei pazienti,
  • all'osservanza di standard di qualità,
  • alla sicurezza,
  • alla innovazione,
  • a evitare sofferenze e dolore non necessari,
  • a un trattamento personalizzato,
  • al reclamo,
  • al risarcimento.
Questi diritti fondamentali prescindono dalle patologie specifiche e devono essere garantiti indipendentemente dalla nazionalità, dal sesso o dall'età.

Essi non sono quindi discriminati dai suddetti criteri, ma riguardano la persona umana come tale.
Sono altresì contenute alcune disposizioni che si riferiscono direttamente o indirettamente alla Carta dei diritti dei malati, e che è pertanto utile richiamare: la inviolabilità della dignità umana (articolo 1) e il diritto alla vita (articolo 2); il diritto alla integrità della persona (art. 3); il diritto alla sicurezza (art. 6); il diritto alla protezione dei dati personali (art. 8); il diritto alla non discriminazione (art. 21); il diritto alla diversità culturale, religiosa e linguistica (art. 22); i diritti dei bambini (art. 24); i diritti degli anziani (art. 25); il diritto a condizioni di lavoro giuste ed eque (art. 31); il diritto alla sicurezza sociale e all'assistenza sociale (art. 34); il diritto alla protezione dell'ambiente (art. 37); il diritto alla protezione dei consumatori (art. 38); la libertà di movimento e residenza (art. 45).

Definizione
Il termine "paziente" nelle seguenti disposizioni ha il significato di "utente di un servizio sanitario"

La Carta dei Diritti

1. Diritto alla prevenzione

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha diritto a servizi appropriati di prevenzione della malattia.

Tutti hanno il diritto di ricevere un'informazione aggiornata circa le caratteristiche specifiche delle due patologie, i fattori di rischio che possono aumentare la possibilità di risultarne affetti, quali sono le fasce di età maggiormente esposte e quali misure preventive sono disponibili. Tutti hanno altresì il diritto di conoscere il proprio livello di rischio verso il glaucoma e la degenerazione maculare. I servizi sanitari hanno il dovere di perseguire questo fine incrementando la consapevolezza delle persone, garantendo procedure sanitarie a intervalli regolari (screening) e libere da costi per i diversi gruppi di popolazione a rischio, e rendendo fruibili da tutti i risultati della ricerca scientifica e della innovazione tecnologica. Ogni cittadino italiano ha diritto, a qualsiasi età, alla tutela della sua salute e della sua protezione dai fattori di rischio che ne potrebbero compromettere il futuro. Egli ha diritto ad essere sottoposto a controlli periodici intesi a verificare le sue condizioni di salute, nella certezza che un cittadino in buona forma viva meglio e costi meno alla comunità nazionale. La prevenzione (e con essa l'educazione sanitaria permanente) contro i suddetti fattori di rischio deve, pertanto, costituire una consuetudine culturale, a partire dalle scuole, dai luoghi di lavoro e di ricreazione e di svago. La cultura della prevenzione, a comprendere tutte le fasce d'età, deve essere considerata diritto e dovere dei cittadini, regola e non eccezione, e come tale in grado di orientare comportamenti, modi di vivere, ma anche modi diversi di gestire la sanità nella quale l'utente non venga più relegato al ruolo di "paziente" fruitore di decisioni sovente assunte a sua costante insaputa e, a volte, nell'ignoranza delle sue effettive esigenze.

2. Diritto ad una diagnosi precoce

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di fruire dei servizi sanitari in modo che si possa giungere ad una diagnosi precoce della sua patologia

Tutti i pazienti devono poter essere sottoposti in modo tempestivo a tutte le indagini mediche necessarie per giungere nel più breve tempo possibile alla diagnosi della propria patologia e poter così contare su immediati interventi terapeutici volti a ridurre e/o limitare la progressione della malattia.

3. Diritto all'accesso

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio.

Un paziente che richieda un trattamento per la DMS o il glaucoma, ma non possa sostenerne i costi, ha il diritto di ricevere comunque il servizio e indipendentemente dal fatto che abbia avuto accesso ad un piccolo o grande ospedale.
Il cittadino affetto da DMS o glaucoma contribuisce a finanziare il Servizio Sanitario Nazionale e pertanto gli è dovuto un complesso di servizi adatti a migliorare le sue condizioni di salute. Nella sua qualità di utente egli ha diritto ad un'informazione tempestiva e trasparente, finalizzata alle possibilità di accesso a tali servizi in tempi e condizioni utili e nelle strutture meglio rispondenti alle sue esigenze di cura. In caso di necessità deve potere fruire di tutte le più avanzate ed efficaci prestazioni specialistiche, farmacologiche e strumentali, cui si può fare ricorso allo stato dell'arte, sia durante l'eventuale ricovero che a domicilio. Tali prestazioni saranno quelle che il medico oculista riterrà adeguate al suo particolare stato di salute: ogni interferenza tra il medico ed il malato, tendente unicamente ad indurre al risparmio, è da respingere fermamente, poiché non fa il bene del paziente, non quello dei bilanci delle aziende sanitarie, né quello della Società nel suo complesso. Così come non è accettabile il ricorso a terapie che utilizzino farmaci costosi per il paziente o per il Servizio Sanitario nazionale se si può ricorrere a farmaci off label di pari efficacia ma con costi sensibilmente ridotti.

4. Diritto alla informazione

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute, i servizi sanitari offerti e la modalità di accesso ad essi.

Il servizio sanitario, così come i medici oculisti, devono assicurare una informazione adatta al paziente, nel rispetto delle sue specificità religiose, etniche o linguistiche. I servizi sanitari hanno il dovere di rendere tutte le informazioni facilmente accessibili, rimuovendo gli ostacoli burocratici, educando i fornitori di assistenza sanitaria, preparando e distribuendo materiale informativo. Il paziente ha diritto di accedere direttamente alla sua cartella clinica e alla sua documentazione sanitaria, di fotocopiarle, di fare domande circa il loro contenuto e di ottenere la correzione di ogni errore esse potessero contenere. Il paziente ha diritto a una informazione che sia continua e accurata. Ciò può essere garantito da un "tutor". I pazienti con DMS o glaucoma non devono sapere solo se hanno o meno la malattia; hanno altresì il diritto di conoscere lo stadio della malattia e l'evoluzione ipotizzabile.
Ogni individuo ha il diritto all'accesso diretto alle informazioni sulla ricerca scientifica, sull'assistenza farmaceutica e sulla innovazione tecnologica. Questa informazione può venire da fonti pubbliche o private, con la garanzia che essa risponda a criteri di accuratezza, attendibilità e trasparenza. Il paziente ha diritto ad essere pienamente informato sulle proprie condizioni di salute, incluse le implicazioni mediche, sulle procedure mediche consigliate, con riferimento anche ai potenziali rischi e benefici di ognuna; sulle eventuali alternative alle prescrizioni proposte, inclusi gli effetti dell'assenza di trattamento, nonché su diagnosi, prognosi e decorso del trattamento.
Tali informazioni sono alla base del rilascio da parte del paziente del consenso informato come presupposto di ogni atto medico o della partecipazione a ricerca e didattica medica.
Il diritto all'informazione vale pure per qualsiasi partecipazione a ricerca scientifica o insegnamento di medicina. Le informazioni devono essere fornite al paziente in maniera appropriata, in modo comprensibile, anche attraverso l'utilizzo di idonei strumenti informativi, e gli operatori sanitari devono assicurare che il dialogo si svolga in buona fede. Il paziente altresì ha diritto a non essere informato su sua esplicita richiesta e ad indicare la persona che, eventualmente, deve essere informata per suo conto. Il paziente ha diritto a conoscere l'identità e la qualifica degli operatori sanitari. I familiari del paziente hanno diritto a ricevere informazioni chiare, in forma per loro comprensibile, relativamente alle opzioni terapeutiche e ai risultati, dalla diagnosi in poi. Le informazioni e il sostegno psicologico devono essere a loro disposizione in ogni fase del trattamento.

5. Diritto al consenso

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto ad accedere a tutte le informazioni che lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica.

I medici oculisti devono fornire al paziente tutte le informazioni relative a un trattamento medico o chirurgico a cui lo stesso deve sottoporsi. Tale informazione deve comprendere i rischi e i disagi associati, gli effetti collaterali e le alternative. Questa informazione deve essere data per iscritto e con sufficiente anticipo per mettere il paziente in condizione di partecipare attivamente alle scelte terapeutiche riguardanti il suo stato di salute. I medici oculisti devono usare un linguaggio noto al paziente e comunicare in un modo che sia comprensibile anche per le persone sprovviste di una conoscenza tecnica. In tutte le circostanze in cui è previsto che sia un legale rappresentante a dare il consenso informato, il paziente, che sia un minore o un adulto incapace di intendere e di volere, deve essere coinvolto quanto più possibile nelle decisioni che lo riguardano. Un paziente ha il diritto di rifiutare un trattamento o un intervento medico e di cambiare idea durante il trattamento, rifiutando il suo proseguimento.

6. Diritto alla libera scelta

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure e fornitori di trattamenti sanitari sulla base di adeguate informazioni.

Il paziente ha il diritto di decidere a quali esami diagnostici e terapie sottoporsi, nonché di quali medici avvalersi. Il servizio sanitario ha il dovere di garantire questo diritto, fornendo ai pazienti informazioni sui diversi centri e professionisti in grado di garantire un certo trattamento e sui risultati della loro attività. Essi devono rimuovere ogni tipo di ostacolo che limiti l'esercizio di questo diritto.
Un paziente che non ha fiducia nel suo medico ha il diritto di designarne un altro.
Il paziente, in ogni momento, ha diritto all'autodeterminazione sugli atti medici e sulla partecipazione a studi scientifici o alla didattica medica. Se il paziente è legalmente incapace, è necessario il consenso di un rappresentante legale, assicurando che il malato stesso debba sempre ugualmente partecipare al processo decisionale nella misura più ampia possibile consentita dalle sue condizioni. Se il rappresentante legale si rifiuta di dare il consenso e il medico è dell'opinione che l'atto medico sia nell'interesse del malato, la decisione finale dovrà essere presa in conformità con la procedura di legge.
Quando un paziente legalmente capace non è in grado di esprimere il consenso informato e in mancanza di un rappresentante legale o di un rappresentante da lui designato, il processo decisionale deve tenere conto, nella massima misura possibile, della volontà nota presumibile del malato.

7. Diritto alla privacy e alla confidenzialità

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così come ha diritto alla protezione della sua privacy durante l'esecuzione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medicochirurgici in generale.

Tutti i dati e le informazioni relative allo stato di salute di un paziente, nonché ai trattamenti medici o chirurgici ai quali esso è sottoposto, devono essere considerati privati e, come tali, adeguatamente protetti. La privacy delle persone deve essere rispettata, anche nel corso dei trattamenti medici e chirurgici (esami diagnostici, visite specialistiche, medicazioni, ecc.), i quali devono svolgersi in un ambiente adeguato e in presenza di coloro la cui presenza è assolutamente necessaria (a meno che il paziente non lo abbia esplicitamente consentito o richiesto). Tutte le informazioni in merito allo stato di salute e alle condizioni mediche di un paziente, alla diagnosi, prognosi e trattamento e tutte le altre informazioni di tipo personale sono riservate e devono essere trattate come tali.
Il paziente ha diritto di accesso alle cartelle cliniche e ai referti tecnici e a qualunque altro documento o registro che riguardi diagnosi, prognosi, trattamento e cura, nonché ad ottenere copia di tutti i documenti o registri o di parte di questi. Le informazioni riservate possono essere rivelate solo se il paziente ha acconsentito esplicitamente o se ciò è espressamente previsto per legge, senza esclusione per i progetti di ricerca. Se le informazioni devono essere trasmesse ad altri operatori sanitari che intervengono nel trattamento del malato o lo seguono nel periodo in cui è sotto controllo (follow-up), il consenso può ritenersi implicito solo nella misura in cui ciò sia "strettamente"necessario.
Tutti i dati che consentano di risalire all'identità del paziente devono essere protetti in modo adeguato. Il paziente ha diritto ad ottenere che i dati personali e medici che lo riguardano e che sono imprecisi, incompleti, ambigui o non aggiornati, o che non siano pertinenti agli scopi della diagnosi, delle cure, della prognosi e degli eventuali progetti riabilitativi, siano corretti, completati, cancellati, chiariti e/o aggiornati.

8. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.

I servizi sanitari hanno il dovere di fissare tempi di attesa entro i quali determinati servizi devono essere erogati, sulla base di specifici standard e in relazione al grado di urgenza del caso. I servizi sanitari devono garantire a ogni individuo l'accesso ai servizi, assicurando la loro immediata iscrizione nel caso di liste di attesa. Nel caso in cui i servizi sanitari non siano in grado di fornire i servizi nel tempo massimo predeterminato, deve essere garantita la possibilità di usufruire di servizi alternativi di qualità comparabile e ogni costo da ciò derivante per il paziente deve essere rimborsato in un tempo ragionevole. I medici devono dedicare un tempo adeguato ai loro pazienti, compreso il tempo dedicato a fornire informazioni.

9. Diritto al rispetto di standard di qualità

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di precisi standard.

Il diritto a servizi sanitari di qualità richiede che le strutture sanitarie e i medici pratichino livelli soddisfacenti di prestazioni tecniche, di comfort e di relazioni umane. Questo implica la specificazione e il rispetto di precisi standard di qualità, fissati per mezzo di una procedura di consultazione pubblica e rivisti, valutati periodicamente e certificati da enti di certificazione con competenze specifiche nel settore oftalmico. Il paziente, i suoi familiari e amici hanno bisogno di counseling orientamento, sostegno e assistenza specifica durante e dopo il trattamento. Il paziente ha diritto a cure qualitativamente adeguate, caratterizzate da elevati standard tecnici compatibili con le risorse e le competenze cliniche disponibili, nonché da un rapporto umano con gli operatori sanitari.

10. Diritto alla sicurezza

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di essere scevro da danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari, dalla malpractice e dagli errori medici, e ha il diritto di accesso a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza.

Al fine di garantire questo diritto, gli ospedali e i servizi sanitari devono monitorare continuamente i fattori di rischio ed assicurare che i dispositivi sanitari elettronici siano mantenuti in buono stato e che tutti gli operatori siano formati in modo appropriato.
Tutti i professionisti sanitari devono essere pienamente responsabili della sicurezza di ogni fase ed elemento del trattamento medico. I medici devono essere in grado di prevenire i rischi di errori attraverso il monitoraggio dei precedenti e la formazione continua. I membri di staff sanitari che riferiscono la esistenza di rischi ai loro superiori e/o colleghi devono essere protetti da possibili conseguenze avverse.

11. Diritto alla innovazione

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto all'accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie.

I servizi sanitari hanno il dovere di promuovere e sostenere la ricerca in campo biomedico, dedicando particolare attenzione alle malattie rare. I risultati della ricerca devono essere adeguatamente divulgati e trasferiti nella pratica clinica.

12. Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia.

I servizi sanitari devono impegnarsi ad assumere tutte le misure utili a questo fine, come ad esempio fornendo cure palliative e semplificando l'accesso di pazienti a esse.

13. Diritto a un trattamento personalizzato

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue personali esigenze.

I servizi sanitari devono garantire, a questo fine, programmi flessibili, orientati quanto più possibile agli individui, assicurando che i criteri di sostenibilità economica non prevalgano sul diritto alle cure.

14. Diritto al reclamo

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di reclamare ogni qual volta abbia sofferto un danno e ha il diritto a ricevere una risposta.

I servizi sanitari devono garantire l'esercizio di questo diritto, assicurando ai pazienti (con l'aiuto di terze parti) informazioni circa i loro diritti, mettendoli in condizioni di riconoscere le violazioni e formalizzare il loro reclamo. I reclami devono essere fatti tramite procedure standard e facilitati da istituzioni indipendenti e/o da organizzazioni dei cittadini e non possono pregiudicare il diritto dei pazienti ad avviare un'azione legale o a perseguire procedure di conciliazione. Il paziente deve avere accesso alle informazioni e a quelle consulenze che gli consentano di esercitare i diritti enunciati nel presente Documento. Laddove tali diritti non siano stati rispettati, egli deve essere messo in grado di presentare reclamo. In questo contesto dovrebbero essere assicurati strumenti indipendenti e procedure per affermare i diritti in giudizio o mediante forme alternative extra-giudiziali. L'esercizio dei diritti sanciti nella presente Dichiarazione presuppone che siano istituiti mezzi adeguati allo scopo. L'esercizio di tali diritti deve essere garantito senza discriminazioni nel rispetto delle restrizioni previste dalle norme per la tutela dei diritti dell'uomo e delle procedure previste dalla legge. Se il paziente non può far valere personalmente i diritti sanciti nel presente Documento, tali diritti dovranno essere esercitati dal suo rappresentante legale o da persona da lui stesso designata a tale scopo; anche in mancanza di un rappresentante legale o suo sostituto, si dovranno prevedere comunque misure di rappresentanza del paziente.

15. Diritto al risarcimento

Ogni paziente affetto da dms o glaucoma ha il diritto di ricevere un sufficiente risarcimento in un tempo ragionevolmente breve ogni qual volta abbia sofferto un danno fisico ovvero morale e psicologico causato da un trattamento di un servizio sanitario.

I servizi sanitari devono garantire un risarcimento, qualunque sia la gravità del danno e la sua causa (da un'attesa eccessiva a un caso di malpratice), anche quando la responsabilità ultima non può essere determinata con assoluta certezza. Il paziente ha diritto a chiedere, in qualunque momento, la consulenza di altri medici.

16. Diritto alla protezione

Ogni paziente affetto da dms o glaucoma ha il diritto di ricevere adeguata protezione da parte del servizio sanitario o centro a cui si affida per le cure, tenuto conto della particolare situazione di vulnerabilità fisico-psichica a cui è sottoposto a causa del suo stato di malattia.

Il servizio sanitario ha il dovere di proteggere in maniera particolare ogni essere umano che, a causa del suo stato di salute, si trova in una condizione momentanea o permanente di debolezza, non facendogli mancare per nessun motivo e in alcun momento l'assistenza, il sostegno e la tutela di cui ha bisogno.

17. Diritto alla certezza

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di ricevere il trattamento di cui ha necessità secondo tempi e modi certi.

Ogni cittadino ha diritto ad avere dal Servizio sanitario la certezza del trattamento nel tempo e nello spazio, a prescindere dal soggetto erogatore, e a non essere vittima degli effetti di conflitti professionali e organizzativi, di cambiamenti repentini delle norme, della discrezionalità nella interpretazione delle leggi e delle circolari, di differenze di trattamento a seconda della collocazione geografica.

18. Diritto alla differenza

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di ricevere le cure necessarie in considerazione delle sue specificità e caratteristiche personali

Ogni cittadino ha diritto a vedere riconosciuta la sua specificità derivante dall'età, dal sesso, dalla nazionalità, dalla condizione di salute, dalla cultura e dalla religione, e a ricevere di conseguenza trattamenti differenziati a seconda delle diverse esigenze.

19. Diritto alla normalità

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di poter continuare a vivere in modo adeguato e dignitoso e a non dover modificare in modo sostanziale le proprie abitudini e stile di vita a causa della propria infermità.

Ogni cittadino ha diritto a curarsi senza alterare, oltre il necessario, le sue abitudini di vita; ad essere istruito ad aiutare la vista con altri sensi per l'adempimento dei compiti come ad esempio aiuti visivo-tattili; avere un accesso ottimale al normale ambiente visivo e cioè ottimizzare al meglio la visione per poter assolvere, nei limiti del possibile alle proprie necessità: guidare un'auto, vedere la televisione, lavorare al computer, fare le parole crociate, vedere una lavagna (nel caso di bambini), ecc.; a poter avere un punto informativo, a disposizione dei pazienti con DMS e glaucoma, riguardante mezzi e strumenti necessari a garantire la possibilità di realizzare concretamente il loro primario diritto alla lettura e all'informazione, quindi all'accrescimento culturale e all'integrità.

20. Diritto al sostegno materiale

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di ricevere per sé e per la propria famiglia un adeguato sostegno materiale.

Ogni famiglia che si trova ad assistere un suo componente ha diritto di ricevere dal Servizio sanitario il sostegno materiale necessario.

21. Diritto al sostegno sociale e alla tutela sul lavoro

Ogni paziente affetto da DMS o glaucoma ha il diritto di essere tutelato sul lavoro e dal punto di vista economico e sociale.

Il paziente con DMS o con glaucoma, non di rado deve affrontare problemi di ordine finanziario ed economico. Egli ha diritto ad ottenere sostegno e servizi economici, finanziari e sociali, e adeguato accesso all'istruzione. Al paziente con DMS o glaucoma, spesso esposto a dequalificanti discriminazioni sul lavoro, se idoneo, deve essere garantito l'assolvimento delle mansioni precedentemente svolte anche attraverso l'adeguamento del posto di lavoro con strumenti ed attrezzature utilizzabili da questi pazienti. Deve essere, altresì, assicurato il mantenimento del posto di lavoro anche nel caso di ripetute e prolungate assenze conseguenti a trattamenti terapeutici.
Considerata la particolarità della sua patologia, ha diritto ad un posto di lavoro dignitoso ed a lui adatto; ove già inserito in attività produttive, in caso di ricaduta, ha diritto alla salvaguardia del posto di lavoro, ove sia in grado di prestarlo, garantendogli, per non aggravarne le condizioni, occupazioni corrispondenti ed adeguate alle sue possibilità psicofisiche, opportunamente certificate. Al paziente dichiarato non più idoneo all'attività lavorativa deve essere garantita un'adeguata fuoriuscita dal mondo del lavoro, tanto in termini di pienezza di buonuscita che di assegno pensionistico, da corrispondere al massimo livello di anzianità contributiva.

Per l'Organizzazione Mondiale della Sanità sono considerati ipovedenti i soggetti con un visus corretto (ottimizzato attraverso l'uso di lenti) compreso tra 1/20 e 3/10 e ciechi quelli con un visus inferiore ad 1/20. Va sottolineato che la condizione di "disabilità visiva" spesso è indotta e aggravata da una complessità di condizioni oggettive, molte delle quali create dall'ambiente sociale. A cominciare, ad esempio, dall'inadeguatezza di quasi tutti gli strumenti di comunicazione (giornali, libri, riviste, manualistica, cartellonistica, segnaletica, pagine web, prodotti multimediali, ecc.), i quali rendono faticoso e scoraggiante lo sforzo di lettura ad una sempre più vasta parte di utenti ridotti in questo modo a livello di disabili. Si deve quindi ottenere che siano eliminate, nel limite del possibile, le barriere architettoniche e forniti ambienti accessibili alle condizioni di questi pazienti.

22. Doveri dei pazienti

Il paziente con DMS o glaucoma deve partecipare attivamente alla diagnosi, alla prognosi e al trattamento terapeutico, fornendo agli operatori sanitari e ai centri di cura le informazioni richieste. Egli deve altresì garantire la buona fede nel rapporto con gli operatori sanitari e i centri di cura.

23. Diritto alla formazione e ricerca del personale sanitario e dei medici oculisti

Le alte specialità e tecniche interventistiche per il trattamento della DMS e del glaucoma devono essere:

a) facilmente accessibili, in ogni parte del Paese, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale, a tutti i cittadini, di qualsiasi età, che ne abbiano necessità;

b) inserite in un dipartimento pubblico di malattie oculari, così da produrne il progressivo sviluppo, investendo in formazione e ricerca.

Formazione e ricerca sono, infatti, valori aggiunti all'evoluzione dell'oftalmologia e alle prestazioni da offrire agli utenti, cioè al popolo dei pazienti oftalmici, anche a quello più giovane. La ricerca è una risorsa di incalcolabile utilità: come tale va stimolata e vanno attivate tutte le condizioni di natura politica, scientifica ed economica necessarie al suo sviluppo in questo settore.