23 marzo 2009

CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL GLAUCOMA: UNA STREPITOSA VITTORIA La campagna di sensibilizzazione sulle problematiche riguardanti i pazienti affetti da glaucoma, organizzata da Per Vedere Fatti Vedere onlus in collaborazione anche con la Società Oftalmologica Italiana ha ottenuto uno strepitoso successo. Grazie all’azione congiunta, pazienti e medici oculisti, l’ Agenzia Italiana del Farmaco AIFA ha deciso di avviare con urgenza la revisione dell’iter per il rimborso dei farmaci “arresta glaucoma”.

Pazienti e medici oculisti uniti e dritti alla meta. Per la prima volta un’associazione di pazienti e una società scientifica che rappresenta tutti i medici oculisti italiani si sono uniti e insieme hanno ottenuto uno strepitoso successo. Sono riusciti in occasione della giornata mondiale del glaucoma a sensibilizzare le istituzioni sulle problematiche legate al glaucoma e al suo trattamento. Dopo quattro anni di promesse mai mantenute, finalmente questa settimana il Direttore Generale dell’AIFA, Prof. Guido Rasi, si è impegnato in prima persona ad avviare con urgenza la revisione dell’attuale iter burocratico a cui devono sottoporsi i pazienti affetti da glaucoma per il rimborso dal SSN dei farmaci contro il glaucoma. In considerazione di questa pubblica dimostrazione di buona volontà, Per Vedere Fatti Vedere onlus sospende per 45 giorni da oggi la Campagna di protesta, avviata il 12 marzo (Giornata Mondiale del Glaucoma) e si impegna a monitorare l’effettivo percorso di revisione promesso, dandone costante notizia sul proprio sito, a tutte le migliaia di pazienti, familiari e oculisti che nei giorni scorsi hanno sommerso l’AIFA e il Ministero della Salute di email e fax di protesta. Ma facciamo un passo indietro. In occasione della Giornata Mondiale del Glaucoma 2009, che si è celebrata il 12 marzo in tutto il mondo, Per Vedere Fatti Vedere onlus ha lanciato - con il sostegno della SOI- una campagna a favore degli oltre 800.000 pazienti italiani colpiti dal glaucoma, costretti da una burocrazia opprimente e assurda, che non ha eguali nei Paesi evoluti, a presentare una volta l’anno il piano terapeutico per poter ottenere la copertura del SSN sui farmaci antiglaucomatosi più innovativi. Il glaucoma è una grave patologia oculare di tipo cronico che prevede una terapia farmacologica a vita. E’ pertanto assurdo richiedere ai pazienti colpiti di dover ripetere una volta all’ anno e per tutta la vita la procedura di farsi predisporre dal proprio medico oculista un piano terapeutico scritto, in tre copie, e di consegnarle, una al Servizio Farmaceutico della propria ASL di riferimento, una al proprio medico di base e una trattenuta per sè. (Nota AIFA 78). Per questo motivo Per Vedere Fatti Vedere Onlus ha chiesto a tutti i pazienti colpiti da glaucoma, ai loro familiari, ai medici oculisti e a quanti interessati al tema di spedire un fax di protesta (o un’email) all’ AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) chiedendo l’abolizione dell’attuale prassi (Nota 78). In pochi giorni migliaia di fax e email di protesta, inviati da ogni parte di Italia da pazienti, familiari e oculisti, hanno letteralmente sommerso l’AIFA e il Ministero della Salute, spingendo il Direttore Generale dell’AIFA a intervenire in prima persona, avviando con urgenza la procedura di revisione della Nota 78. Per questo motivo Per Vedere Fatti Vedere onlus, ha deciso di sospendere da oggi per 45 giorni la campagna di protesta, confidando nell’impegno assunto dal Prof. Rasi nei confronti di quasi 800.000 pazienti glaucomatosi, sebbene per quattro anni AIFA abbia sempre procrastinato la revisione della Nota stessa. Qualora tra 45 giorni non dovesse essere completata la revisione che prevede una sostanziale semplificazione dell’attuale iter, reso omogeneo in ogni Regione italiana, Per Vedere Fatti Vedere onlus riprenderà la sua Campagna con ancora maggiore impegno e pressione. Con l’occasione la nostra onlus intende ringraziare tutti i pazienti, i familiari, gli organi di stampa, i canali internet, radio e tv che ci hanno sostenuto in questi giorni, in particolare l’Associazione AN.Fa.Mi V. onlus del Friuli per il prezioso aiuto nel diffondere la nostra campagna nella loro Regione. Auspichiamo altresì in futuro di avere al nostro fianco nelle prossime campagne anche le aziende farmaceutiche che in questa occasione hanno fatto mancare inspiegabilmente il proprio sostegno, pure essendo direttamente coinvolte nella Nota 78, esattamente come i pazienti e gli oculisti. Terremo costantemente informati degli sviluppi del percorso di revisione promesso dall’AIFA (comunicato stampa del 16 marzo) attraverso il nostro sito www.pervederefattivedere.it